Nadążyć za sobą

Ella Porawska – autorka „Nadążyć za sobą”, książki która ma szansę stać się bestsellerem, mówi o sobie, swojej rodzinie, synu. Historia opisana w książce nie jest fikcją, ale opowieścią o dwójce młodych ludzi, którym urodziło się zdrowe dziecko, tyle że radość z tego faktu trwała tylko dwa dni…

12-letni Łukasz ma porażenie mózgowe. Każdy, kto zetknął się z tą chorobą, wie jak trudno wychowywać dziecko, które nie może być takie samo jak jego rówieśnicy. A jednak Łukasz chodzi, pływa, nurkuje. Cud, efekt ciężkich treningów czy odpowiedniego wychowania oraz nastawienia i chłopca i jego rodziców? Myślę, że wszystkiego razem. Zresztą, przeczytajcie same.

– Kiedy ciąża przebiega prawidłowo i rodzi się piękne, zdrowe dziecko nie myślimy, że za chwilę może przydarzyć się coś, co na zawsze odmieni nasze życie. W Pani przypadku tak się stało – w drugim dniu życia syna jego serce stanęło… Co Pani wtedy czuła, co mówili lekarze, z jaką diagnozą wyszła Pani z dzieckiem ze szpitala?

W takiej chwili otaczający świat traci swoją wartość, liczy się tylko jeden fakt, że dziecko, któremu dałam życie i na które tak czekaliśmy, tak nagle niespodziewanie odchodzi. To jest ból, którego nie widać, a który potrafi odebrać wszystko.

Lekarze stwierdzili, że był to bezdech z zatrzymaniem krążenia. Przez dwa tygodnie, bo tyle trwał nasz pobyt w szpitalu, przeprowadzali badania, ale nie postawili diagnozy.

Wyszliśmy ze szpitala jak ze zdrowym dzieckiem. Ze wskazówką od lekarza, aby obserwować synka.

– Jak wychowuje się dziecko niepełnosprawne? Na co trzeba zwracać uwagę, oprócz naturalnej w tej sytuacji większej dbałości o jego zdrowie?

Biorąc pod uwagę możliwości fizyczne Łukasza, od samego początku traktujemy i wychowujemy go stosownie do wieku. Nie stosujemy taryfy ulgowej tylko dlatego, że jest ruchowo niepełnosprawny. Od samego początku pracujemy nad jego samodzielnością, ponieważ wiele spraw musi być doskonalonych, a to zajmuje więcej czasu niż w przypadku dziecka zdrowego. Nie jest łatwe wychowywanie dziecka z niepełnosprawnością, dlatego też podjęłam się zgłębiania wiedzy w zakresie psychologii. Zrozumienie mojego dziecka, jego sytuacji, jego emocji stało się dla mnie priorytetem. Poznając wszystkie te mechanizmy, mogłam bardziej i jeszcze więcej mu pomóc. Na jego pytania dlaczego jest inny, dlaczego nie chodzi, dlaczego jego mowę nie wszyscy rozumieją, odpowiadałam zawsze zgodnie z prawdą.

Łukasz już od najmłodszych lat wiedział o swojej chorobie. Razem z mężem podjęliśmy decyzję, że tylko prawdą będziemy w nim budować silny psychologicznie charakter małego człowieka. Kiedy wychowuje się niepełnosprawne dziecko, zwraca się uwagę praktycznie na wszystko. Oprócz naturalnej dbałości o zdrowie dochodzą tematy rozwoju emocjonalnego, współgrania w społeczeństwie, w szkole, pomiędzy rówieśnikami. A że Łukasz od początku swojej edukacji chodził do ogólnie dostępnej szkoły z dziećmi sprawnymi, dlatego wyzwań było i jest znacznie więcej. Szczególną uwagę zwracamy na bezpieczeństwo jego poruszania się. Pierwsze kroki Łukasz stawiał w wieku pięciu lat, ale jego niestabilność w utrzymaniu równowagi powoduje niekontrolowane upadki. Stąd poruszanie się po szkole musiało być odpowiednio dostosowane do jego możliwości. Łukasz wychodzi więc z klasy dziesięć minut wcześniej niż inni uczniowie, tak aby zdążył dojść do następnej sali na kolejne zajęcia. To zaledwie jeden z przykładów zwracania dodatkowej uwagi. Najważniejszym jednak aspektem jest tu psychologia i umiejętne prowadzenie go w zakresie reakcji na sytuacje życiowe, ponieważ wiele z nich musi być poddane dyskusji. Jego sprawność fizyczna niejednokrotnie przechodzi próby doświadczania, co może, a czego nie. I tutaj rozmowy stają się konieczną codziennością. On sam musiał dojrzeć do tego, aby eliminować ze swojego życia to, czego nie jest w stanie osiągnąć. I proszę mi wierzyć, nie jest to łatwe dla niego, przecież jest dzieckiem świadomym. Poprzez naszą psychologiczną pracę nad nim zmienia się jego myślenie i Łukasz odnajduje dla siebie alternatywę, z której czerpie satysfakcję.

– Czy może Pani opisać jeden dzień z Waszego życia? Jak wygląda?

Te dni teraz się zmieniły, choć nadal bazą są ćwiczenia, które rozpoczynają dzień Łukasza, jeszcze przed pójściem do szkoły. Potem, wiadomo jest szkoła, nauka, ale również podczas zajęć szkolnych w ciągu dnia prowadzona jest fizykoterapia. Po powrocie Łukasz odrabia lekcje, a po krótkim odpoczynku przystępuje do dodatkowych ćwiczeń manualnych, mających na celu usprawnienie pracy rąk. I tak praktycznie staramy się zapełniać każdą chwilę dnia, aby Łukasz nabierał coraz większej sprawności.

Oprócz zadań zlecanych ze szkoły ma dodatkowe, które sama mu narzuciłam w celu doskonalenia nauki pisania. Jego ręka szybko się męczy, więc praktyka w przepisywaniu tekstów sprawia, iż litery stają się kształtniejsze, a tym samym cały wyraz bardziej czytelny. Syn rozwiązuje także dodatkowe zadania z matematyki. To dziedzina, w której uwidaczniają się jego zdolności logicznego myślenia.

Tak pokrótce wygląda nasz dzień. Myślę, że odniesienie się do książki może dać pełny obraz tego, co było i jest naszą codziennością. Wcześniej stosowaliśmy dwunastogodzinny program ćwiczeń i edukacji, w którym niebagatelną rolę spełniała odpowiednia muzyka.

– Czy wychowanie Łukasza wpłynęło w jakiś sposób (w jaki?) na Pani małżeństwo?

Powiem tak – przeszliśmy z mężem przez to wszystko razem i jestem mu ogromnie wdzięczna za to, że zawsze był ze mną. W każdej decyzji, podróży, w każdych chwilach.

Zawsze byliśmy i jesteśmy razem. Przez te wszystkie lata nauczyliśmy się polegać tylko na sobie i uważam, że w dużym stopniu miało to pozytywny wpływ na nasze małżeństwo. Inaczej postrzegamy teraz świat, bardziej doceniając zdrowie i życie.

– Mieszkacie na południu Anglii. Jak tutaj wygląda system pomocy osobom niepełnosprawnym? Jak Pani widzi Polskę w tym kontekście?

Jest to odmienny system, który wychodzi naprzeciw potrzebom osób niepełnosprawnych. Szkoła ogólnodostępna jest instytucją bardzo przyjazną, nie mieliśmy najmniejszych problemów przy zapisaniu do niej Łukasza. Ułożono plan przemieszczania się  naszego syna, przydzielono osobę nadzorującą jego bezpieczeństwo podczas przerwy i zapewniono mu sprzyjające warunki, tak aby czuł się pewnie wśród rówieśników. Transport do szkoły i ze szkoły do domu sponsoruje urząd miasta. Szkoła jest także otwarta w tematach dotyczących niepełnosprawności, promuje dobre postawy, syn nie musi się bać odtrącenia przez innych uczniów czy jakiejkolwiek dyskryminacji.

Jak jest w Polsce? Patrząc z perspektywy myślę, że ludzi ogarnia strach, kiedy mówi się o niepełnosprawności. Niewiedza powoduje, że unikają tego tematu, bo niepełnosprawność burzy perfekcję, jakże uwielbianą przez ludzi.

Nawet teraz kiedy przyjeżdżamy do Polski widzimy spojrzenia ludzi obserwujących chód naszego dziecka. W ich oczach i na twarzy maluje się tak dziwny wyraz, ze aż nieraz mam ochotę powiedzieć im, że mój syn jest szczęśliwy i cieszy się ze swojego życia, bo dostał szansę, aby żyć.

– Człowiek niepełnosprawny ruchowo w pojęciu ludzi, a czasem nawet własnym, skazany jest na wieczną pomoc innych. Tymczasem Pani syn pływa, nurkuje, jeździ na rowerze, niewprawnie, ale sam chodzi. Wspomina Pani w wywiadach, jak bardzo pragnie być samodzielny i niezależny, jak po każdym upadku podnosi się i idzie dalej… Czy to cechy osobowościowe Łukasza czy efekt Państwa wychowania?

To cechy, których kształtowanie zajmuje nam życie. Własne doświadczenia stają się kanwą do wyrażania opinii, a rozmowa o doświadczeniach utwierdza Łukasza w przekonaniu do samego siebie. Ma silną osobowość i determinację. Często powtarza, że kocha siebie i akceptuje takim, jaki jest. Przede wszystkim docenia to, że żyje, a resztę wypracowuje, ćwicząc i ucząc się.

– Jak powstała „Nadążyć za sobą” – historia z życia Pani rodziny? O czym myślała Pani, pisząc ją? Czy książka jest poradnikiem dla innych rodzin z problemem niepełnosprawności czy raczej pamiętnikiem dotyczącym Państwa przeżyć?

Jest to połączenie obu tych aspektów. Aby dotrzeć do wnętrza człowieka, trzeba zacząć od siebie, przedstawić własne życie, odpowiedzieć o swoich emocjach. Książka powstała z potrzeby przekazania własnych doświadczeń, zdobytej wiedzy i praktyki. Chciałabym, aby była pomocna rodzinom z problemem niepełnosprawności, ale także służyła wszystkim, którzy potrzebują wsparcia. Jest przesłaniem, aby nigdy się nie poddawać.

– Łukasz to bardzo zdolny, ambitny, cieszący się szkolnymi sukcesami chłopak. Jak zareagował na książkę, opisującą Waszą, a przecież głównie jego, historię? Nastoletni chłopcy raczej niechętnie chcą się dzielić osobistymi przeżyciami…

Jego radość z faktu powstania książki trwa. A reakcja na nią była wyrażona wielkim uśmiechem, który naprawdę wystarczy, bo jest największym przekazem szczęścia. Łukasz jest wrażliwym chłopcem, mającym własny wymiar wyrażania emocji, które go dotyczą i których nigdy nie ukrywa.

– „Nadążyć za sobą” to Pani debiut książkowy. Ale słyszałam o kolejnej książce…

Tak, „Nadążyć za sobą” jest moim debiutem, ale w ślad za nią już wkrótce, bo w maju zostanie wydana kolejna, także podejmująca temat niepełnosprawności. Wcześniej natomiast pisałam felietony do tutejszej gazety i na portale.

– Jakie macie Państwo plany na przyszłość? Pani jako pisarka, jako matka… Jak Łukasz wyobraża sobie swoją przyszłość?

Mieszkamy w Anglii i tak zapewne pozostanie. Patrząc w przyszłość, układamy ją w pierwszej kolejności, biorąc pod uwagę wykształcenie dziecka. Teraz szkoła średnia, później studia. Dla mnie jest to czas pisania i z tym wiążę następny dzień. A jako matka nadal mam wiele do zrobienia, aby Łukasz stawał się sprawniejszy, samodzielny i niezależny – i to jest moja przyszłość. Syn obrał za swój cel edukację i jak największe pogłębianie wiedzy. Zdaje sobie sprawę, że jako wykształcony człowiek będzie mógł pomagać innym. A w jakim kierunku zmierzy, pozostaje jeszcze w jego myślach.

Rozmawiała Magda Wieteska

matkapolka.pl

Nadesłał Marek Porawski